L’esperienza di un paziente che ha una malattia rara può essere un bene da condividere (e su cui guadagnare)? Parte da questa idea Wego HEALTH, azienda di Boston, Stati Uniti, fondata nel 2007, che qualche settimana fa ha lanciato l’idea degli “influencer della sanità”. L’obiettivo è quello di mettere in contatto le case farmaceutiche e altre aziende del settore medicale con chi può accedere a una vasta rete di contatti sul web, per avere informazioni su disturbi e patologie, soprattutto quelli molto rari.

L’idea da trasporti e turismo

Il fondatore dell’azienda bostoniana, David Goldsmith, ha avuto l’idea di un network per influencer del settore medicale, ispirandosi a ciò che vedeva in altri ambiti come il trasporto e il turismo. In questi comparti, stanno emergendo sempre di più modelli che si ispirano alla sharing economy: quello che possiedo lo condivido, quello che invece non ho lo noleggio, lo fitto. Perché non studiare un modello simile anche nel mondo dell’assistenza sanitaria?

Sul web esistono per esempio community che si riuniscono intorno a un problema comune. Quello delle malattie rare per esempio. Attraverso forum di discussione online e social media, i pazienti condividono le proprie esperienze con il disturbo, i sintomi, quali farmaci funzionano, quali meno, le terapie più efficaci e così via.

Goldsmith ha ideato la piattaforma di Wego per consentire ai propri clienti (case farmaceutiche, aziende di biotecnologia e così via) di accedere a questo enorme database di informazioni vitali per lo sviluppo di nuovi farmaci, protesi, strumenti di analisi. Le aziende coinvolte possono anche testare i propri nuovi prodotti e servizi presso l’audience, in modo da valutarne l’efficacia e ricevere feedback importanti.

Agli influencer e ai loro follower viene corrisposta una cifra in base alle informazioni sensibili rivelate alle aziende o alla quantità di test eseguiti. Ad oggi, sarebbero già 100mila gli individui presenti nella rete di Wego, che offrono insight su circa 150 diverse patologie. In media, ognuno degli influencer può raggiungere potenzialmente circa 15mila persone sul web.

La storia di un’influencer

Wired ha contattato Barby Ingle per intervistarla sul tema degli influencer del settore medicale. Quindici anni fa, mentre guidava per andare al lavoro, un furgone ha travolto l’auto di Ingle. Una prima diagnosi parlava di un ‘semplice’ colpo di frusta per la malcapitata. Ma il dolore, invece di migliorare, ha cominciato a diffondersi in tutto il suo corpo, costringendola su una sedia a rotelle. Per capire davvero la natura del suo problema, Ingle ha contattato 43 dottori diversi.

7 anni dopo, ha scoperto di avere la distropia simpatica riflessa (RSDS), una condizione che provoca dolore cronico in alcune estremità del corpo. Per raccontare la sua storia, e risparmiare ad altri il suo lungo travaglio alla scoperta della malattia, Ingle si è affidata al web: prima apre un blog, poi alcuni profili sui social media. Oggi ha più di 26mila follower su Twitter. A loro, Ingle spiega come gestire problemi concreti: l’assicurazione sanitaria, per esempio. Oppure come si possa convivere quotidianamente con il dolore. Ma Ingle cerca anche di dare speranza a tutti coloro che si trovano nella sua condizione.

Proprio come nel food o nel fashion, anche il mondo sanitario e dei pazienti online ha i propri hashtag di riferimento. Qualche esempio: #hospitalglam, utilizzato da chi è affetto da malattie croniche. O ancora #chroniclife, #chronicillness e così via.

FOTO: NEC Corporation of America