Si celebra oggi, 21 giugno, la 16° edizione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma. Per l’occasione AIL ha organizzato una serie di eventi e servizi informativi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla lotta ai tumori del sangue. Tra questi l’attivazione di un numero verde (800 22 65 24) a cui risponderanno oggi, dalle 8 alle 20, alcuni dei massimi esperti nelle terapie contro questo tipo di tumori.

AIL, da oltre 50 anni in campo contro leucemie, linfomi e mieloma, celebra oggi la sua Giornata Nazionale. Un’occasione per raccontare i progressi della ricerca in ematologia e per lanciare un messaggio importante a tutti i pazienti e i loro familiari: non siete soli nella vostra battaglia.

In occasione della Giornata Nazionale AIL, Socialcom, con l’ausilio della piattaforma Blogmeter, ha realizzato una ricerca monitorando le menzioni web e social riguardanti i tumori ematologici che durante l’ultimo anno di pandemia (30 giugno 2020 ad oggi) hanno raggiunto un picco di oltre 1 milione di conversazioni, generando circa 15 milioni di interazioni complessive.

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I dati della nostra ricerca sui tumori ematologici

In particolare, nei mesi gennaio e giugno di quest’anno, le mentions riguardanti i tumori del sangue hanno subito incrementi importanti. A riportare l’attenzione sul tema il racconto della malattia condiviso da Teresa Cherubini, la 22enne figlia di Jovanotti, e la scomparsa del cantante Michele Merlo. Entrambe le vicende hanno prodotto volumi di conversazioni compresi tra i 120 e i 140K.

Dall’analisi delle conversazioni social, sono emerse la rabbia e la preoccupazione degli utenti per i ritardi, i rinvii e le problematiche su screening, controlli ed operazioni legate ai tumori ematologici. Durante tutto il periodo della pandemia, i pazienti e le famiglie hanno riversato in rete tutte le preoccupazioni legate alla difficoltà di effettuare screening e controlli.

Nello specifico, si ritrovano numerosi riferimenti specifici ai termini «liste di attesa», «ritardi» e «problemi». Nell’ultimo periodo, si sottolinea il dato relativo alle «vaccinazioni», con una forte critica verso i cosiddetti «salta fila» che hanno privato della priorità i pazienti affetti da tumori del sangue, già particolarmente fragili e a rischio rispetto al contagio dal virus. Meno rilevanti, ma comunque significativi, i riferimenti al «medico di base» e alle «informazioni», a rimarcare il poco sostegno avuto dai pazienti soprattutto durante il primo periodo di pandemia.

Durante la pandemia, sono stati invece i canali ufficiali di AIL a registrare un boom di presenza di utenti.  Nell’ultimo anno hanno visto un incremento notevole del numero delle interazioni e dei commenti alle proprie pubblicazioni. Nel dettaglio, si registra un +63% di commenti, un +18% di like e un +21% di followers. Il picco maggiore si è registrato con la campagna #Iosonoarischio.

In Italia sono 33 mila ogni anno le persone che ricevono una diagnosi di un tumore del sangue e le difficoltà affrontate durante la pandemia sono confermate anche da uno studio promosso dalla SIE – Società Italiana di Ematologia, pubblicato ad ottobre su The Lancet Haematology: tra il febbraio e il maggio 2020 sono stati seguiti 536 pazienti con un tumore del sangue e positivi al Coronavirus, il 37% di questi è deceduto. Un tasso di mortalità che è 2,4 volte superiore rispetto a quella della popolazione generale e 41,3 volte maggiore rispetto a quella osservata nei pazienti onco-ematologici prima della pandemia.

Il lavoro di AIL non si ferma e dallo scorso febbraio, ha messo in campo una serie di strumenti molto importanti per continuare a stare vicino ai pazienti, fornendo il potenziamento delle cure domiciliari e un supporto costante ai reparti di Ematologia italiani, donando dispositivi di protezione individuale a reparti, pazienti e personale sanitario, consegnando a domicilio spesa e farmaci e potenziando i servizi di consulenza telefonica con esperti ematologici, psicologici e di diritto del lavoro. In questo modo, malati e caregiver hanno potuto avere informazioni aggiornate e un sostegno emotivo anche durante i vari lockdown.

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